El lunes 6 de marzo, representantes de asociaciones de pacientes de linfedema de once países europeos tuvimos la oportunidad de reunirnos con la señora Acko Ankarberg Johansson, ministra de Sanidad de Suecia, país que ostenta en la actualidad la Presidencia del Consejo de la UE. El objetivo del encuentro fue brindar información suficiente a la ministra con el fin de que pueda llevar nuestras reivindicaciones de vuelta a los miembros del organismo que preside.
Cada representante tuvo la oportunidad de presentarse y exponer las necesidades que considera que tienen los pacientes con linfedema en sus países, lo que constituyó una gran muestra de unidad de las asociaciones europeas de pacientes en torno al objetivo de lograr que el linfedema tenga más relevancia en los sistemas de salud nacionales.
Carina Mainka, de Alemania, compartió su historia como madre de un niño con linfedema primario y todas las dificultades a las que se enfrenta su familia para tener ayuda del Estado. El coste de las prendas en un niño en etapa de crecimiento es muy alto y el desgaste psicológico y emocional que implica para una familia vivir con esta dolencia es importante.
William Repicci, presidente y CEO de Lymphatic Education & Reseach Network (LE&RN) estuvo presente a través de un vídeo en esta jornada.
Por su parte, Pernille Henriksen, de Dinamarca tuvo la oportunidad de explicar el Manifiesto y la forma en que nos hemos unido para llegar a luchar por unos intereses comunes.
Eline Hoogstra, de los Países Bajos, presentó el nuevo sitio web compressionineurope.org creado por las asociaciones y lanzado en varios idiomas para explicar a los pacientes y cuidadores la importancia de la utilización de prendas correctamente ajustadas.
La compresión constituye uno de los tratamientos esenciales para el linfedema. Las dificultades para obtener las prendas correctas es uno de los principales problemas para los pacientes y sus cuidadores.
Se reivindicó también que los pacientes con linfedema tuvieran una atención personalizada, pero sobre todo que los médicos de atención primaria tuvieran información sobre la enfermedad para saber diagnosticarla.
Desafortunadamente, muchos profesionales de la salud aún no conocen el linfedema o sus signos y síntomas, lo que a menudo significa que los pacientes sufren durante años antes de obtener un diagnóstico y poder comenzar el tratamiento.
Un total de 24 pacientes de asociaciones han colaborado para firmar un manifiesto que ha sido traducido a 12 idiomas. Se trata de un documento en el que expresan sus opiniones y deseos para los pacientes que viven con linfedema.
El linfedema es una enfermedad crónica del sistema linfático que se presenta como hinchazón de una o más partes del cuerpo. Se estima que el linfedema afecta a 250 millones personas en todo el mundo de todas las edades y de cualquier género.
Actualmente no hay cura y todos los días y se necesita un manejo constante para prevenir la progresión de la enfermedad. El linfedema puede tener muchas causas diferentes, por ejemplo, puede ser hereditario y presente al nacer, aunque también puede aparecer como consecuencia del tratamiento del cáncer o de otra cirugía que afecte los ganglios o los vasos linfáticos.