quiénes somos

desde 2004
hemos acordado...

PRESTAR LA MÁXIMA colaboración para el desarrollo de una nueva política sociosanitaria, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el linfedema. Nuestro empeño se centra en que se destinen los recursos necesarios para la adopción de las siguientes medidas:

desde 2008
trabajamos en...

LA CONSTITUCIÓN DE UN GRUPO que participe en acciones encaminadas a los siguientes objetivos:

Informar, orientar y asesorar a los afectados y familiares
Ser un interlocutor ante la Comunidad de Madrid
Establecer relaciones de cooperacion con instituciones similares a nivel nacional e internacional
Difundir información a la población en general
Promover la aplicación de normas de buena práctica
Impulsar la creación de servicios de atención integral
Potenciar el tratamiento de rehabilitación y medicina física
Promover la investigación sobre tratamientos y diagnósticos
Promover la formación entre los profesionales sanitarios

A DÍA DE HOY, NUESTRA JUNTA DIRECTIVA está conformada por cuatro personas afectadas de linfedema y una profesional especializada en el tratamiento de esta enfermedad.

desde 2010
estamos federados...

EN FEDEAL, la Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema, a través de la cual, y en compañía de otras 10 asociaciones, trabajamos en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas condiciones. Junto a ellos, nos hemos propuesto:

Intercambiar los diferentes conocimientos, información y material
Sensibilizar a la opinión pública, organismos, instituciones sanitarias, tanto nacionales como internacionales, para tener mejor atención médica y psico social
Impulsar la creación de unidades de linfedema y lipedema, en su caso, en instituciones sanitarias que ofrezcan tratamiento de rehabilitación integral
Fomentar la creación de un Protocolo a Nivel Nacional (consensuado con el europeo)

desde 2024
tenemos dimensión internacional...

AL HACERNOS MIEMBROS DE EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), una alianza única y sin ánimo de lucro de más de 1.000 organizaciones de 74 países que trabajan para mejorar la vida de más de 300 millones de pacientes que viven con enfermedades raras en todo el mundo. Al hacerlo, participamos en la misión común de enfocarnos en que las personas con enfermedades raras puedan ser:

Reconocidas como ciudadanos iguales y con sus derechos plenamente respetados
Dignosticadas oportunamente y con precisión
Apoyadas con atención médica y social de última generación, o curadas
Incluidas en la sociedad en todos los aspectos de la vida y capacitadas para vivir de forma independiente

desde 2024 nos unimos a una importante red...

CON NUESTRA VINCULACIÓN A VASCERN (Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Vasculares Multisistémicas Raras), una asociación creada para mejorar la vida de los pacientes de toda Europa que padecen este tipo de afecciones y que agrupa a proveedores de atención médica altamente especializados, a equipos multidisciplinarios, a pacientes y a la comunidad científica, con el fin de abordar los desafíos relacionados con estas enfermedades. De esta manera, nos unimos a uno de los seis Grupos de Trabajo de Enfermedades Raras de VASCERN, concretamente al de Linfedema Pediátrico y Primario, con el que compartimos objetivos en las áreas de: